Vi måste prata om ordet ”diagnos”

I artiklar och Facebookdiskussioner om NPF och psykisk ohälsa brukar jag träffa på några uttryckssätt som jag tänkte ta upp här. Det är ofta personer som själva har NPF eller psykisk ohälsa som använder dem och jag är säker på att de inte menar att göra någon illa med sättet de uttrycker sig. Trots detta är det något som skaver.

Till att börja med är det vanligt att ordet ”diagnos” används närmast som en synonym till funktionshinder, funktionsnedsättning eller funktionsvariation. En diagnos ställer läkare genom att konstatera att en patient har vissa symptom som överensstämmer med någon viss sjukdom eller något annat tillstånd. Diagnoser kan alltså handla om precis vad som helst, från depression till benbrott. Ändå kan en ge sig den på att den som pratar om ”diagnoser” oftast menar neuropsykiatriska funktionsvariationer. Jag har till och med hört ordet ”diagnosbarn” som benämning på barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Jag tror aldrig jag har hört någon som har ett fysiskt funktionshinder få frågan hur det är att ”leva med en diagnos”.

Autistisk som jag är känner jag ofta behovet av att rätta folk när de använder ord fel, så här kommer det:

Diagnos är en sak – funktionsvariation är en annan.

Jag har varit neurodivergent, autistisk, funktionsvarierad, vad ni än vill kalla det, i hela mitt liv. För fyra år sedan förstod jag det själv och för tre år sedan fick jag mina diagnoser. Jag har alltså levt med diagnoser i tre år, men jag har levt med funktionsvariationer i 35 år.

Jag tror att problemet bakom ofta är en rädsla för att säga fel. Jag vet knappt själv när funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation eller något annat är rätt ord att säga. Ord som autism, Aspergers syndrom och ADHD är tyvärr ofta stigmatiserade och detta leder till en ovilja att använda dem. ”Diagnoser” känns neutralt och tryggt.

Förutom att det inte är neutralt, då. Det tar lång tid att få tid till en neuropsykiatrisk utredning OM man ens får en remiss och utredningen är jobbig att gå igenom. Dessutom är kriterierna åtminstone för autismspektrat dåligt anpassade för icke-män och för de som har lärt sig uppträda så att de passar in bland neurotyper. I länder utan offentligt finansierad sjukvård är det kört att bli utredd om du är fattig.

En självdiagnos via internet är det enda alternativet för många. Nu pratar jag inte om ett test på tio frågor i Expressen, utan om ett idogt läsande av böcker eller bloggar om autism/NPF som leder till en aha-upplevelse. (Det finns säkert också de som kommit fram till insikten genom att umgås med NPF-are.) För min del ledde den processen till att jag tjatade mig till en remiss till utredning – men andra personer i samma situation kan ha goda skäl att inte gå vidare med sina frågor. Diskriminering av funktionshindrade på arbetsmarknaden är till exempel en reell fråga, och det är lätt att förstå att den som klarar sig hyfsat utan extra stöd kan välja bort att utredas för att det kan vara svårt att överblicka konsekvenserna av en diagnos.

Att säga ”folk med diagnoser” utesluter alltså många funkisar och är dessutom missvisande. Det är inte heller ett tryggt, neutralt alternativ till stigmatiserade ord för funktionsvariationer.

På mitt förra arbete trakasserades jag regelbundet av en kollega. Under en av hennes haranger om hur värdelös jag var sa hon ”Du har diagnos också, eller hur? NN har sagt det”. (Där lärde jag mig att inte berätta om mina diagnoser för andra än de jag verkligen litar på.) De som vill kränka kan ta vilket ord som helst och göra det fult med tiden. Då är det lika bra att säga vad vi verkligen menar istället för någon omskrivning.

En sista sak som kan vara problematisk med att likställa funktionsvariation med en diagnos är att det kan göra att en fastnar i ett medicinskt perspektiv på sig själv. Kriterierna för att räknas som autistisk är i stort sett en uppräkning av beteenden och kännetecken som neurotyper tycker är konstiga eller fel – kort sagt brister. Men att faktiskt vara autistisk är så mycket mer än så och hur det känns kan aldrig fångas i en lista. (Jag kommer nog behöva skriva mer om det här sista, men det får bli en annan dag.)

Nästa gång tänker jag ta itu med uttrycket ”Man är inte sin diagnos”.

Annons