Att vara aktivist och funkis

Att vara aktiv i organisationer som icke normfungerande är inte helt lätt. Jag skrev detta inlägg på Facebook efter att ha varit på en helgkonferens med organisationen jag är aktiv och förtroendevald i. Inlägget fick massor av positiv respons, både från andra i organisationen och från utomstående. Vissa hade liknande upplevelser, andra hade det inte men tackade för att jag delat med mig. En vän som är anställd på förbundet hörde av sig och har bett mig att skriva ner förslag på åtgärder som kan göra nästa evenemang mer NPF-tillgängligt. Jag har några idéer, men ni som läser bloggen får gärna dela med er i kommentarerna om ni har synpunkter!

Så, utan vidare åthävor följer inlägget här:

Facebook undrar vad jag gör just nu. Jo, just nu sitter jag i soffan, med katt i knät och kaffekopp i handen, och är trött och lite bitter. Jag är bitter över att inte orka lika mycket som mina vänner, och över att hela samhället förutsätter att jag ska fungera på ett annat sätt än jag gör.

I helgen var jag i Stockholm på konferens med mitt kära [föreningens namn]. På lördagen gick jag omkring i en dimma av trötthet (delvis självförvållad eftersom jag gått upp okristligt tidigt) och mot slutet av dagen började jag tappa förmågan att ta in vad folk sa till mig. Det blev omöjligt för mig att följa med mina kompisar ut på restaurang och istället gick jag till vandrarhemmet för att vila. Att jag hittade dit i det tillståndet berodde på ren viljestyrka och Google maps. Det var lättare för mig att gå dit längs kajerna än att ta tunnelbana eller båt även om det sistnämnda hade gått fortare.

På vandrarhemmet träffade jag på andra aktivister som gärna ville prata med mig. Jag hade ingen ork till artigt småprat men jag ville inte verka otrevlig. Där gick ännu lite till av mina sista energireserver.

Jag hamnade i ett 14-bäddarsrum med madrasser som var så tunna att plankorna kändes igenom. Det var sjukt lyhört, och även om alla som bodde i mitt rum var hänsynsfulla när de kom in hjälpte det inte när ett gäng ESC-firande engelsmän hade allsång precis utanför klockan två på natten.

Trots allt fick jag en del sömn och söndagen avlöpte någorlunda smidigt. Jag märkte att jag orkade sitta och lyssna på föreläsningar längre om jag satt på golvet längst bak i salen än om jag satt på stolarna med de andra, så jag gjorde det. Jag var lite orolig att det skulle ses som ofint, men ingen sa något eller tittade konstigt på mig vad jag kunde se.

Vägen från konferensen var mycket smidigare eftersom jag hade sällskap av min bror, som pratade på och distraherade mig från stressen i tunnelbanan. Stockholms central är en oerhört stressande plats för mig men tack vare min bror och mina vänner gick det riktigt bra och väl på tåget kunde jag slappna av med en bok.

Nu är det onsdag och jag har behövt sova cirka tre timmar extra per dygn sedan helgen. Jag begriper inte att mina vänner orkar gå tillbaka till heltidsjobb direkt på måndagen efter en sådan här intensiv helg, men det är väl det som är skillnaden mellan mig och dem.

Ingen skugga ska falla specifikt över [föreningens namn] på grund av min upplevelse. Det måste ha varit svårt att hitta platser på bra vandrarhem under en helg när ESC varit i stan, och det finns säkert en massa bra anledningar till att lägga en konferens mitt i centrala Stockholm.

Det som stör mig är att upplevelser som min är så osynliga i samhället. Alla vet att ramper och hissar behövs även om det inte alltid fungerar som det ska. Men om jag inte ens kan rättfärdiga mina behov inför mig själv, hur ska jag då kunna förklara dem för någon annan? Jag HADE ju kunnat vara ännu mer förutseende, planerat lite till, pluggat in Stockholms tunnelbanenät och karta utantill, haft en uppblåsbar kudde med mig, etcetera.

Men sånt behöver ni normfungerande  inte ens tänka på.

Jag var nästan som er en gång i tiden. Jag kunde sova fyra timmar och sen gå upp och vicka på en förskola. Jag var 22 och gick på adrenalin och livsglädje. Nu är det inte så längre.

Jag måste budgetera min mentala och fysiska energi i förväg och händer oväntade saker, vilket det alltid gör, tar den slut. Då står jag där. Men energin går faktiskt att fylla på igen. Ibland räcker några vänliga ord till att fylla på så att jag orkar lite till.

Något som också hjälper är att vara i sammanhang där det är okej att vara som en är. Jag testar gränserna med mitt eget beteende nu. Jag tillåter mig själv att ”zona ut” korta stunder istället för att konversera. Att fippla med småsaker och att ta ett litet skutt om benen vill göra det just då. Att dra ett tramsigt skämt. Att sätta mig på golvet om det känns bättre än att sitta i en stol.

Mitt önskemål: att alla konferenser ska ha ett lugnt chill-rum med kuddar och soffor.

Tack för att du läste ända hit ❤

#npf #funktionsvariation #psykiskohälsa #hållbaraktivism

Vi måste prata om ordet ”diagnos”

I artiklar och Facebookdiskussioner om NPF och psykisk ohälsa brukar jag träffa på några uttryckssätt som jag tänkte ta upp här. Det är ofta personer som själva har NPF eller psykisk ohälsa som använder dem och jag är säker på att de inte menar att göra någon illa med sättet de uttrycker sig. Trots detta är det något som skaver.

Till att börja med är det vanligt att ordet ”diagnos” används närmast som en synonym till funktionshinder, funktionsnedsättning eller funktionsvariation. En diagnos ställer läkare genom att konstatera att en patient har vissa symptom som överensstämmer med någon viss sjukdom eller något annat tillstånd. Diagnoser kan alltså handla om precis vad som helst, från depression till benbrott. Ändå kan en ge sig den på att den som pratar om ”diagnoser” oftast menar neuropsykiatriska funktionsvariationer. Jag har till och med hört ordet ”diagnosbarn” som benämning på barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Jag tror aldrig jag har hört någon som har ett fysiskt funktionshinder få frågan hur det är att ”leva med en diagnos”.

Autistisk som jag är känner jag ofta behovet av att rätta folk när de använder ord fel, så här kommer det:

Diagnos är en sak – funktionsvariation är en annan.

Jag har varit neurodivergent, autistisk, funktionsvarierad, vad ni än vill kalla det, i hela mitt liv. För fyra år sedan förstod jag det själv och för tre år sedan fick jag mina diagnoser. Jag har alltså levt med diagnoser i tre år, men jag har levt med funktionsvariationer i 35 år.

Jag tror att problemet bakom ofta är en rädsla för att säga fel. Jag vet knappt själv när funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation eller något annat är rätt ord att säga. Ord som autism, Aspergers syndrom och ADHD är tyvärr ofta stigmatiserade och detta leder till en ovilja att använda dem. ”Diagnoser” känns neutralt och tryggt.

Förutom att det inte är neutralt, då. Det tar lång tid att få tid till en neuropsykiatrisk utredning OM man ens får en remiss och utredningen är jobbig att gå igenom. Dessutom är kriterierna åtminstone för autismspektrat dåligt anpassade för icke-män och för de som har lärt sig uppträda så att de passar in bland neurotyper. I länder utan offentligt finansierad sjukvård är det kört att bli utredd om du är fattig.

En självdiagnos via internet är det enda alternativet för många. Nu pratar jag inte om ett test på tio frågor i Expressen, utan om ett idogt läsande av böcker eller bloggar om autism/NPF som leder till en aha-upplevelse. (Det finns säkert också de som kommit fram till insikten genom att umgås med NPF-are.) För min del ledde den processen till att jag tjatade mig till en remiss till utredning – men andra personer i samma situation kan ha goda skäl att inte gå vidare med sina frågor. Diskriminering av funktionshindrade på arbetsmarknaden är till exempel en reell fråga, och det är lätt att förstå att den som klarar sig hyfsat utan extra stöd kan välja bort att utredas för att det kan vara svårt att överblicka konsekvenserna av en diagnos.

Att säga ”folk med diagnoser” utesluter alltså många funkisar och är dessutom missvisande. Det är inte heller ett tryggt, neutralt alternativ till stigmatiserade ord för funktionsvariationer.

På mitt förra arbete trakasserades jag regelbundet av en kollega. Under en av hennes haranger om hur värdelös jag var sa hon ”Du har diagnos också, eller hur? NN har sagt det”. (Där lärde jag mig att inte berätta om mina diagnoser för andra än de jag verkligen litar på.) De som vill kränka kan ta vilket ord som helst och göra det fult med tiden. Då är det lika bra att säga vad vi verkligen menar istället för någon omskrivning.

En sista sak som kan vara problematisk med att likställa funktionsvariation med en diagnos är att det kan göra att en fastnar i ett medicinskt perspektiv på sig själv. Kriterierna för att räknas som autistisk är i stort sett en uppräkning av beteenden och kännetecken som neurotyper tycker är konstiga eller fel – kort sagt brister. Men att faktiskt vara autistisk är så mycket mer än så och hur det känns kan aldrig fångas i en lista. (Jag kommer nog behöva skriva mer om det här sista, men det får bli en annan dag.)

Nästa gång tänker jag ta itu med uttrycket ”Man är inte sin diagnos”.

Varför bloggen heter som den gör

”Om kartan och terrängen inte stämmer överens är det kartan som gäller”.

Denna lite knasiga mening har jag sett i en samling ”grodor” från det militära, men den beskriver också mitt liv på ett sätt som inte är roligt alls. Det är verkligen så det har varit att vara jag.

Så här resonerar jag. När vi växer upp får vi budskap från olika håll om hur det är att vara människa, hur livet ska levas och hur vi själva och andra fungerar. Budskapen fungerar som kartor så vi kan ta oss fram och komma runt olika hinder i livet. De kan komma från människor runt omkring oss men även från böcker, tv-program, vad som helst.

Så länge jag kan minnas har jag letat efter lösningar och svar utan att ens veta vad som var frågan. Jag letade i alla böcker jag kom över, lyssnade på vad andra sa och försökte dra slutsatser, och jag hittade massor av svar – men inget av dem stämde riktigt. Det fanns fortfarande som ett glapp mellan allt annat och mig. Jag kunde inte känna igen mig i något.

Jo, små bitar hittade jag, här och var. Roald Dahls Matilda. Berättelser om barn som levde för gemenskapen med hästar mer än den med andra människor. Muminvärlden. Intervjuer med författare i mammas Femina. Men allra oftast fick jag stövla på med en karta som inte stämde. Jag gick ner mig i träsk där kartan utlovade enkel grusväg, och promenerade fram där kartan varnade för branta stup.

Det som glappade och inte stämde, det skyllde både jag och andra på mig. Det var jag som uppfattade allting fel. Kartan var rätt, de andras beskrivningar var rätt. Så jag försökte ändra min egen uppfattning till att bli mer lik kartan. Det skulle vara roligt att gå ut och dansa till hög musik. Om det inte var det, var det fel på mig som inte kunde ”släppa loss”. Tystlåtenhet var blyghet som skulle övas bort och sedan aldrig komma tillbaka efter att den en gång släppt sitt grepp. Det var viktigt att alltid vara väldigt intresserad av det som andra människor gjorde och sa, annars var man självupptagen och en dålig människa.

Den dagen jag hörde uttrycket ”pretending to be normal”, låtsas vara normal, föll allting på plats. Jag har låtsats vara normal inte bara inför andra utan också för mig själv. Jag har låtsats att kartan stämde, för det var ju kartan som gällde – inte min verklighet.

Pretending to be normal är en bok av Liane Holliday Willey som har Aspergers syndrom. Jag har läst den och kände igen mig i en del, men det viktigaste för mig var titeln och hur den fick saker att stämma. Jag letar fortfarande bitar till min egen karta. En hel del har jag hittat i bloggar av autister, annat får jag rita upp själv utifrån mitt eget rekognoscerande. Nu vet jag i alla fall att det är möjligt och helt acceptabelt att uppleva världen på det sätt jag gör det, utan några förbehåll. Min tanke med bloggen är att den ska bli en del av kartan. Kanske hjälper den någon annan en dag.

Tecken på att du framstår som neurotypisk fast du inte är det

Du får höra att du borde vara mer öppen. Du har ingen aning om vad de menar med det. Efter ett tag gissar du att det betyder att du borde le mera och prata strunt. Du övar dig på att prata strunt. Det går sådär.

Du har ett väl inövat fejkleende som gör ont i kinderna. När folk tittar dig rakt i ögonen blir du förfärad över hur mycket kajal och mascara de har och undrar om det kliar.

Du har fått höra ”gör inte sådär, det ser konstigt ut” fler gånger än du kan räkna. Du gör fortfarande sådär – när ingen kollar.

Du rör inte på ditt ansikte och solar inte särskilt ofta, så du ser tio år yngre ut än vad du är. Det är tydligen en bra grej.

Du förstår verkligen vad rumpnissarna i Ronja Rövardotter menar.

När du får din diagnos känner du dig som världens coolaste eftersom det nu är vetenskapligt bevisat att du är speciell. Sen märker du att din diagnos används som en förolämpning och som en förklaring för att folk begår brott.

Du undrar varför du är så jäkla trött hela tiden.

Vara trevlig eller komma ihåg?

Några snabba kvällstankar som jag kanske utvecklar vidare någon gång:

Jag glömmer ofta bort saker om familjemedlemmar som jag får berättade för mig. Det är inte så att jag struntar i om någon ska gå en kurs eller åka på en resa – jag lyckas bara inte hålla det i huvudet. Jag har också svårt att minnas saker som har bestämts under telefonsamtal, vilket leder till att jag gör folk besvikna eftersom jag inte gör sånt jag sagt att jag ska göra.

Nu börjar jag förstå varför det är så. Jag lägger helt enkelt så enormt mycket mental energi på att föra själva samtalet att det inte blir något över för informationsutbytet. Att humma på rätt ställen, att ställa artiga frågor, att utöva någon sorts verbal judo för att undvika jobbiga ämnen, att haspla ur sig fåniga standarduttryck som inte betyder någonting. Jag är ganska bra på det, men det betyder inte att det är lätt.

Välkommen till livet som välanpassad autist.

Social träningsvärk

Så trött i huvudet att det är en ansträngning att forma meningar. Jag har tillbringat en hel helg tillsammans med andra människor. Det var trevliga människor som jag i stort sett kände mig bekväm med. Jag hade roligt – men jag kände mig som ett barn som varit uppe för länge och blivit övertrött. De sista två dagarna har jag tillbringat med att försöka tillbaka till mina rutiner igen. Det är inte enkelt eftersom de är nya, sköra och lätta att falla ur. I mitt inre passerar ljud, bilder och andra intryck förbi som en ponnykarusell. Om jag behövde minnas någon detalj är jag nästan säker på att jag skulle kunna hitta den, stanna karusellen och undersöka närmare. Men jag orkar inte. Det är för mycket och för smärtsamt.
Smärtsamt? Jag hade ju roligt i helgen?
Ja. Men det lyckliga minnet är beroende av att jag inte undersöker mina intryck för noga. Gör jag det, kommer tvivlen. Jag hör samtalen jag deltagit i och börjar grubbla över vilket intryck jag gjort.
Har jag verkat konstig? Har jag gjort bort mig? Sårat någon? Gjort någon förvirrad eller obekväm? Jag vet inte, och jag har inte redskapen för att förstå vad som har hänt.
Jag intalar mig att allt har gått bra och att jag har framstått som lite udda, men rolig och trevlig. Några andra alternativ orkar jag inte tänka på. Jag vill gärna kunna fortsätta ha roligt med andra, och då kan jag inte tänka mina värsta tvivel fullt ut.
Den här efteranalysen tröttar ur mig. Alkohol mildrar den, eftersom minnena från kvällen blir mindre skarpa. Men nu minns jag allt med nya glasögon-skärpa, utan att veta om jag gjort något fel.